Campagne Schizophrénie 2018

 

Dans le prolongement de sa campagne d’influence #UneAutreRéalité et à l’occasion des Journées de la schizophrénie, la Fondation Pierre Deniker pour la recherche et la prévention en santé mentale a commandé à Linkfluence une étude sur l’utilisation du terme schizophrénie sur le web social afin de :

  • Recenser les multiples usages du terme,
  • Cartographier les locuteurs et les réseaux qui l’emploient
  • Comprendre les différentes significations attachées au terme et leurs potentiels effets dans les discussions

L'éttude a été réalisée sur le web francophone : de juillet 2017 à décembre 2018.  106 000 publications ont été recensées et analysées sur les plateformes dites éditoriales (sites, médias, blogs, forums, commentaires) et les réseaux sociaux (Facebook, Instagram, Twitter, G+).

A travers cette étude, trois principaux espaces de discussion ont été identifiés.

►Télécharger le dossier de presse

Contexte : la schizophrénie, une maladie

La schizophrénie est une maladie psychiatrique caractérisée par un ensemble de symptômes très variables. Elle affecte le système nerveux central, altère les fonctions cognitives (mémoire, perception, appréciation) et trouble le cours de la pensée.


Les personnes qui vivent avec une schizophrénie sont les premières victimes de la maladie : elles sont 7 fois plus agressées que la moyenne de la population et la moitié d’entre elles fera une tentative de suicide.


Les tabous, les idées fausses et la stigmatisation retardent bien souvent le diagnostic et la prise en charge (10 années de retard diagnostique en moyenne pour notre pays). Or plus la prise en charge est précoce, meilleur est le pronostic.

Voir la page de la campagne Une Autre Réalité

Société et santé

50,3% des publications qui mentionnent le terme "schizophrénie" sont rattachées à des espaces de discussion autour de la société et la santé.

Patients et proches

87% des publications sont postées sur les forums. Patients et proches y évoquent les symptômes, mais aussi tous les sujets de la vie quotidienne. Les forums sont aussi les espaces de discussion où les patients confient leurs difficultés affectives.

Les experts et professionnels de santé

Groupe minoritaire, ils s’expriment essentiellement sur twitter dans un écosystème médico-scientifique. Leurs propos n’émergent pas auprès du grand public.

Leurs interventions se rapportent à :

  • l'étiologie

  • au rétablissement du discours scientifique

Politique

27% des publications se rapportent à la politique.

Dans l’espace de discussion politique, l’usage est à 90% étranger à la définition médicale et toujours dévalorisant :

  • Polysémie de l’usage du terme schizophrénie :

  • Les personnalités politiques utilisent le terme « schizophrénie » pour disqualifier leurs opposants ou une partie de la société. Voici le type de tweets que l’on peut relever :

​"Les Français sont schizophréniques. On ne peut pas à la fois nous dire que rétablir les comptes publics c'est essentiel et dans le même temps, quand on demande de faire des efforts, ne pas l'assumer."

"Je suis assez étonnée de la schizophrénie du Sénat dans ses votes."

"Le Président, si fier de prétendre faire ce qu'il avait dit pendant la campagne, ne dit pourtant pas ce qu'il fait vraiment ! Souffrirait-il de scizophrénie ou tout simplement d'hypocrisie."

 

- La schizophrénie est identifiée à la double personnalité

- Le terme est utilisé pour décrire un paradoxe ou une contradiction

- Les médias amplifient l’usage dans un sens métaphorique

 

 

Divertissement et culture

13,2% des publications ont rapport à la culture et au divertissement.

 

Les médias : vecteurs de stéréotypes et de stigmatisation

Le traitement médiatique de la maladie contribue à alimenter la stigmatisation et à propager les idées reçues.

La notion de schizophrénie est présente dans le titre de 512 articles.

  • Dans les médias nationaux, 47% des articles mentionnant la schizophrénie dans leurs titres traitaient de santé publique : c’est moins que la moyenne qui est de 53%

  • Dans les médias régionaux, 50% des articles mentionnant la schizophrénie dans leurs titres font référence à des faits divers et à la dangerosité supposée des schizophrénies : c’est 32% de plus que la moyenne qui est de 18%.
  • 33% des publications ont traité de la schizophrénie dans le cadre d’articles scientifique ou de santé publique. C’est moins que la moyenne qui est de 53%.

 

Twitter, un espace hétérogène avec une prépondérance des jeunes

  • 44% des tweets proviennent de profils âgés entre 18 et 24 ans (parmi les 4780 tweets dont l’âge est connu.
  • Les jeunes utilisent Twitter pour leurs  conversation entre amis, propices à l’utilisation de la schizophrénie dans un registre humoristique :

Twitter est un espace où les insultes, les registres familier et affectif sont nombreux

- 1035 tweets sur la période sont construits sous la forme d’insulte ou utilisant le registre familier ou d’autres injures,

- Les stigmates transparaissent dans ces insultes mais pas seulement. L’insulte existe aussi par elle-même, totalement déconnectée de la maladie.

- On observe une utilisation plus fréquente dans ces cas de l’abréviation « schizo » ou sa version argotique « skizo ».


 

"Mèmification" de la schizophrénie

La "mèmification" de la schizophrénie contribue à simplifier et orienter la perception de la maladie

  • Un mème est une image extraite d’une série ou d’un film, d’un dessin ou d’un extrait vidéo qui devient un contenu facilement contournable.
  • Le mème est utilisé pour se moquer. Il utilise les symptômes positifs ou négatifs comme leviers comique

Perspectives

Une action de sensibilisation auprès de l’écosystème politique
 

Forte de ces résultats, la Fondation Pierre Deniker va s’adresser à l’ensemble des parlementaires, au gouvernement et aux partis politiques pour les alerter sur l’usage stigmatisant et infamant du terme.

« Les réseaux sociaux, dès que l’on sort du champ expert, celui des patients et des soignants, confirment la grande confusion sémantique qui règne autour de la schizophrénie. Le terme est malheureusement utilisé bien souvent, particulièrement dans le champ du politique, pour stigmatiser voire insulter. Que dit-on d’une personne traitée de schizophrène sur le web social ? Qu’elle n’est pas digne d’être écoutée. Nous allons donc, forts de cette étude, sensibiliser les politiques et les journalistes à la souffrance
engendrée par cet usage inapproprié chez les 1% de Français souffrant de la maladie et chez leurs proches ».

Professeur Raphaël Gaillard, Président de la Fondation Pierre Deniker


Un outil supplémentaire d’objectivation de la situation pour les associations de patients travaillant à un changement de nom de la pathologie


L’étude a permis d’objectiver la confusion sémantique et la polysémie du terme schizophrénie. Le grand public s’est emparé du terme et lui donne une signification erronée par rapport à la réalité de la maladie, engendrant une confusion qui semble trop profondément ancrée dans l’opinion pour envisager un retour en arrière.
La Fondation Pierre Deniker va donc transmettre ces éléments aux associations de patients et de proches qui travaillent sur la question du changement de nom.

Le Japon l’a déjà fait, utilisant maintenant le terme de « trouble de l’intégration ».
En 1993, la Fédération nationale des Familles de malades psychiques a demandé à la Société Japonaise de Psychiatrie et Neurologie (SJPN) de changer le terme « Seishin-Bunretsu-Byo » (littéralement Maladie de l’esprit coupé) notamment parce que le terme abrégé de « Seishin-Byo » était utilisé de façon infamante. Une enquête de 1990 avait montré que 93% des psychiatres hésitaient à informer les patients du diagnostic. En 2002, la SJPN a adopté le terme de « Togo-Shitcho-Sho » (trouble de l’intégration).

Depuis plusieurs études ont été menées qui montrent que :

  1. L’ancien terme a été complètement abandonnés y compris par les administrations et les médias,
  2. Le nouveau nom a été accepté par les professionnels de la santé mentale, les patients et leur famille,
  3. Le taux d’information des patients du diagnostic a doublé entre 2002 (37%) et 2004 (73%),
  4. Les personnes atteintes de trouble de l’intégration étaient en capacité de parler de leur maladie (55% en 2014 contre 16% en 1977). A cet égard, d’autres pays asiatiques ont suivi le mouvement comme la Corée qui ne parle plus de « Jeongshi-bunyeol-byung » (trouble de la pensée coupée) mais de « Johyun-byung » (trouble de l’harmonisation). A Hong Kong on parle maintenant de « dysfonction de la pensée et des perceptions », de même qu’à Taiwan depuis 2012, et à Singapour de « trouble de la pensée ».