AUTISME ON PARLAIT D'ENFANTS ARRIÉRÉS

 

Autisme On parlait d'enfants arriérés
Read, seen, heard 16/07/2015

Pour un peu, la vie de Catherine Barthélémy se confondrait avec l’histoire de l’autisme. Depuis Tours, elle a mené la fronde pour faire connaître et reconnaître ces enfants “exceptionnels”.

Source : La Nouvelle République

Ne parlons pas de moi : ce qui compte, ce sont les familles. Histoire de ne pas vous laisser croire que ce n'est que fausse modestie, Catherine Barthélémy donne rendez-vous dans les locaux de l'association mixte Arapi(*) à Tours. On la trouve avalant un taboulé sur un coin de table, conversant avec la maman d'un garçon autiste qu'elle a suivi de longues années. Il est 14 h 30, la professeure de médecine a été retenue au Centre de ressources sur l'autisme au CHU de Tours, qu'elle dirigeait encore il y a peu. Elle n'a « officiellement plus de fonction à l'hôpital ». D'autres, emmenés par le Pr Frédérique Bonnet-Brilhault, continuent les recherches sur ces enfants « exceptionnels », s'efface-t-elle encore.

"Pour beaucoup, il fallait soigner la mère"

Le fil rouge de cette rencontre ne sera donc pas celui qu'elle porte au revers depuis 2007 : ce seront ces enfants « si beaux » auxquels cette fille de psychopédagogue a dédié sa vie. En effet, si un plan autisme existe aujourd'hui – sa troisième édition court jusqu'en 2017 –, Catherine Barthélémy y est un peu pour quelque chose : lorsqu'elle est entrée pour la première fois dans le service de pédopsychiatrie de l'hôpital Bretonneau, le mot autisme n'était pas encore employé en France. On était à l'aube des années 80, le monde médical parlait d'enfants « arriérés » ou « psychotiques ». Main dans la main avec le psychiatre Gilbert Lelord, au sein de l'unité Inserm de Tours, l'étudiante en médecine va se consacrer à « faire grandir » ces enfants. « Nous étions les seuls à nous intéresser au système nerveux des enfants autistes. Les autres préféraient soigner la mère… », se rappelle son « père » professionnel. Ces deux « combattants » sont depuis peu à nouveau réunis à l'Académie de médecine, où Catherine Barthélémy vient d'être élue.

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"Leur intelligence on la voyait dans leurs yeux"

Propulsée « jeune dinosaure » – ce sont ses mots –, cette bientôt septuagénaire apparaît élégante, frêle, vive, souriante. « Alerte », comme la jeune étudiante repérée par son mentor au début des années 70 à la faculté de médecine de Tours. Alors que le reste de la France cherche encore un dysfonctionnement affectif entre la mère et son enfant, Catherine Barthélémy « a été d'emblée convaincue » d'une origine neuropsychiatrique, se félicite encore aujourd'hui Gilbert Lelord. « Lorsque je les ai vus pour la première fois, ils étaient dans une sorte d'enclos, dans le service de psychiatrie des femmes de Bretonneau », se rappelle-t-elle. Ils étaient différents des autres. « J'avais peut-être envie de les libérer, et de les aider à utiliser leur intelligence. On la voyait dans leurs yeux. »

Ses mots sont du miel pour Josiane Scicard, mère d'un jeune homme de 25 ans qui a grandi avec l'autisme. Sur son smartphone, une photo, une fierté. « C'est le professeur Lelord qui a dit que l'on devait faire entrer les familles dans le service », restitue Catherine Barthélémy. Une révolution. « Les parents étaient très intéressés de comprendre le comportement de leur enfant : qu'il ne s'agissait pas d'une violence intrinsèque ou d'un désintérêt pour les autres, mais que cela naissait d'une difficulté à traiter les informations », continue la chercheuse. « C'était important pour nous qu'un diagnostic soit posé, d'être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire », note la maman. En retour, les familles ouvrent leur quotidien. Ensemble, ils créent l'Arapi, en 1983.

"Au congrès de Tours, je me suis fait huer"

Parmi les scènes fondatrices, celle où Vincent, un « grand adolescent », vient prendre le thé au salon avec les invités. « Il nous tournait le dos », se rappelle Catherine Barthélémy en riant. « Cette fois-là, j'ai compris beaucoup de choses… Si l'on reste à l'hôpital, on rate des choses. On peut découvrir que les enfants fonctionnent mieux chez eux, mais aussi à quel point tous les actes de la vie quotidienne peuvent être compliqués pour eux. » A son arrivée dans l'équipe du professeur Lelord, le terrain est presque vierge. Son premier travail de chercheuse sera de reconnaître, de décrire et de définir la maladie.

 « Au congrès de Tours, je me suis fait huer ,» lâche celle qui est devenue professeur émérite à l'université de Tours. 1985, les pédopsychiatres de toute la France sont réunis dans la capitale tourangelle. Catherine Barthélémy monte au front pour défendre la thèse développée au CHU de Tours, notamment grâce à l'imagerie cérébrale, qui défend que les troubles autistiques sont liés à une pathologie neurologique, et non à un trouble affectif de la mère. La jeune chercheuse avance aussi la première grille d'évaluation de l'autisme, qui sous-tend que ces enfants peuvent apprendre. « Dans ma carrière, je ne me suis jamais découragée… Mais j'ai pu être déstabilisée par l'ignorance, le manque d'ouverture d'esprit de quelques-uns », balaie-t-elle.

 « Aujourd'hui encore, nous avons besoin de gens comme elle pour défendre la cause », assène Josianne Scicard. Des « gens comme elle », que Catherine Barthélémy préférera dépeindre à travers sa fille, danseuse. Pour faire tomber les préjugés, comme pour toucher un public, « il faut du don de soi, de la rigueur, de la persévérance, une capacité à écouter ».« Nous avançons à petits pas, abonde Gilbert Lelord. Ce qui a vraiment changé, c'est le regard sur l'autisme. »

 (*) L'Arapi a été fondée en 1983 à l'initiative d'un groupe de parents et de professionnels afin de promouvoir les recherches sur l'autisme : www.arapi-autisme.fr

 

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